我们将到台湾寻找骨髓配型

　　杨伊蒙正在床边独自玩耍，才6个月大的她丝毫不怕生，见到人总喜欢笑。深圳晚报记者 温庆强 摄

　　深圳晚报讯（记者周倩）昨日，本报《罕见怪病缠上两兄妹》的报道牵动着深圳市民的心，不少市民致电本报表示，愿意捐献造血干细胞，希望能和两兄妹配上型。市红十字会、市血液中心的负责人表示，每个新加入的愿意捐献造血干细胞的志愿者对于两兄妹来说都是重燃生命的新希望，呼吁更多市民加入捐献造血干细胞志愿者队伍，这将会提高兄妹俩骨髓配型的几率。

　　“我想捐造血干细胞”

　　造血干细胞移植是治愈可帆和伊蒙两兄妹罕见病的惟一方法，而如今两兄妹却面临着由于在中华骨髓库配型没有成功正苦苦等待的困境。许多市民打来热线电话表示愿意捐献造血干细胞，帮助两兄妹尽早配型成功。

　　市民曾先生昨日看到本报报道后，马上给晚报热线打来电话，希望能为兄妹俩进行骨髓配型。曾先生说，“我的孩子和可帆差不多大，我能明白他们父母的心，希望能尽一己之力为这两兄妹做点事。”

　　市民可到各捐血站点申请

　　如何捐献造血干细胞？据市血液中心献血服务科副主任蓝欲晓介绍，市血液中心和各个捐血站点（采血车）都可接受申请。由于配型需要检测，她建议市民先献一次血，工作人员会预留10毫升血液送到HLA（人体白细胞抗原）配型实验室做分型，分型结果随后会传送到中华骨髓库。

　　针对可帆兄妹的情况，她表示，为了满足两兄妹配型的需要，市血液中心会加快检测的速度，对愿意加入造血干细胞捐献的深圳市民，和可帆兄妹进行专门的配型检测。

　　但蓝欲晓也提醒市民，由于骨髓配型的几率很低，因此定向捐献能成功实现配型的几率也很低，因此中华骨髓库不接受定向捐献，一旦成为志愿者就意味着你必须同意捐献给配型成功的任何患者。希望市民详细了解捐献造血干细胞的流程和要求后再作出决定。

　　深圳119位志愿者捐献成功

　　昨日，市红十字会的专职副会长赵丽珍看到两兄妹患罕见血液病报道后高度重视，她迅速与中国红十字会总部取得联系，将在内地31个分库积极寻找与可帆兄妹俩合适的骨髓。

　　她告诉记者，“先在内地分库范围内寻找，我们还将通过总部与我国台湾地区的骨髓库取得联系，扩大骨髓配型的范围。”

　　据介绍，中华骨髓库在内地有31个分库，目前登记入库志愿者信息约160万份，其中，深圳入库的志愿者有28000多人，已有119人成功捐献造血干细胞。“移植造血干细胞是救助血液病患者的最佳方式。但目前库容量还不够大，所以配型成功的几率只有1/400至1/10000。”赵会长呼吁，要帮助像可帆兄妹这样的患者，需要更多的造血干细胞捐献者。

　　晚报记者回访艰难但坚强的一家人，患儿妈妈邓琴兰叮嘱孩子

　　你们要坚强将来要报恩

　　深圳晚报记者 徐再杰

　　昨天下午，对2岁8个月的杨可帆来说，就像过节一样快乐。不只是因为他和妈妈、妹妹的照片上了报纸，也不只是因为许多部队的叔叔过来看他，还因为他终于可以回家住一晚了。他用的药液下午已经输完，要等今天上午才开始新的治疗。

　　他的爸爸杨燕煌打趣道：我家可可（可帆的小名）“放风”喽！虽然可帆还不懂其中含义，但只要能回家，对他来说就是无比快乐的一件事。

　　没让妻子过上一天好日子

　　可帆的家在龙岗区宝龙工业区比亚迪公司的宿舍区，是一套面积20多平方米的单身公寓。狭窄的空间却显不出拥挤，双人床、布艺沙发、餐桌，小书柜、电视、小冰箱，寥寥数样家具电器便是这个家庭的全部家当。

　　简陋的家却很整洁、也很温馨。靠近床头的墙壁上，挂着可帆妈妈邓琴兰年轻时的照片，照片里的她挂着甜甜的微笑。

　　杨燕煌有些不好意思：这是我们的婚房，实在太简陋了。但他对这间“简陋”的房子颇怀感激。比亚迪公司分给员工的单身公寓，每个月只是象征性地收200元房租，加上水电也才400多元钱。否则以他每个月4000多元的收入水平，根本无法承受周边动辄千元以上的房租。

　　他们是2009年结的婚。他们曾是福建龙岩农村的中学同学。杨燕煌高中毕业后，考上了东北大学信息学院自动化专业。而邓琴兰则到了广州一家化妆品公司从事财务工作，月薪仅有2000余元。

　　杨燕煌坦承，从恋爱开始，他就没有让妻子过上过好日子。大学期间，他的父母亲相继去世，他是靠着助学贷款和当家教挣的钱完成学业。毕业之后，他来到深圳市比亚迪公司第二事业部从事设计工作，他所在的部门主要是研发生产锂电池，这个行业竞争也很激烈，也不是太景气，员工的收入也不算高。他用了4年的时间才还清了助学贷款。也是这一年，他和邓琴兰结婚了。结婚的时候，没有摆酒、没有拍婚纱照、甚至连最普通的婚戒都没有给妻子买。

　　但是当时两个人对未来充满了憧憬，毕竟，日子开始好转了，毕竟两个人还正年轻。

　　小可帆的出生、患病，使他们的憧憬变得更为虚幻，如同海市蜃楼。

　　尽管残酷，但他们还要面对现实。平日里，同事邀请他们出去游玩、吃饭，他们一律都拒绝了，他们怕费钱，怕要回请。自从小可帆出生后，邓琴兰就再也没有给自己买过一件新衣服。今年才满30岁的她也爱美，但她知道，自己必须要节省每一分钱。可帆输血要钱、排铁要钱、服用保护内脏的药要钱，加强营养要钱，这些钱，只能靠省。

　　可帆总是偷喝妹妹的奶粉

　　尽管他们在尽全力维系着这个家，但杨燕煌和邓琴兰总感觉对孩子还是有许多愧疚。

　　小伊蒙出生后，原本捉襟见肘的经济显得更为窘迫。而两个人的奶粉钱则让他们难以承受。为了保证伊蒙的营养，他们强行为当时2岁2个月的可帆断了奶粉。

　　贫血的孩子大都挑食，可帆也不例外，而奶粉既是可帆的最爱，也是他身体所需营养的主要来源。有好多次，妹妹喝奶粉的时候，可帆站在旁边，眼都不眨地看着。有时候，妹妹的奶粉喝剩了一点点，可帆趁爸爸妈妈不注意，偷偷拿起奶瓶，将所剩无几的奶粉喝得一滴不剩，喝完还意犹未尽地咂嘴。这个时候，父母心中的痛楚是懵懂的小可帆无法体会的。

　　令他们欣慰的是，可帆很聪明。聪明的可帆最喜欢汽车，现在已经能叫出好多车的名字。可帆也足够懂事。因为血管被破坏得厉害，扎针很费劲，父母想了一个“笨”方法：将针头用医用胶布裹住不拔出来，下次直接插上输液管就行了。可帆知道父母的心思，一直非常小心地看护着手背上的针头，不让其滚落；为了保护可帆的内脏不被排铁药物过度损害，父母会每天为其熬制中药。尽管很苦，但可帆还是会一鼓作气地喝下去，然后神气地对爸爸妈妈说：我乖吧！

　　昨晚，当记者告别可帆伊蒙一家时，邓琴兰特意搂着小可帆，郑重地对儿子和正在熟睡的伊蒙说：孩子们，这么多好心人在看着我们呢，你们一定要学会坚强和感恩，将来一定要报恩啊！

　　孩子们，这么多好心人在看着我们呢，你们一定要学会坚强和感恩，将来一定要报恩啊！——可帆妈妈

编辑:韩鲁东