两兄妹病情牵动深圳市民心

　　“雷锋式好战士”陈立文（左二）和战友到医院看望可帆一家。 深圳晚报记者 温庆强 摄

可帆的眼神充满童真。深圳晚报记者 温庆强 摄

　　深圳晚报讯 （记者 徐再杰 王雅）2岁8个月的杨可帆和6个月的杨伊蒙身患罕见怪病的不幸遭遇经深圳晚报重磅报道后（详见本报昨日头版、二版相关报道），立刻在市民中间引发了强烈的反响。昨天，深圳市关爱办主任、深圳报业集团党组书记、社长黄扬略多次致电了解两兄妹的病情和家庭状况，并就本报报道做出专门批示。深圳市关爱办和关爱基金会也随即发出倡议，呼吁富有爱心的深圳市民伸出援手，共同来帮助这个不幸的家庭。深圳市红十字会和深圳市血液中心相关负责人也表示，将积极寻找和兄妹二人相配的造血干细胞。

　　深圳市关爱办主任 黄扬略批示

　　请市关爱办和关爱基金会发出一个捐款倡议书，明天深圳特区报、深圳商报、深圳晚报、晶报和深圳新闻网一起刊登。要把情况说得更清楚些。另，深圳报业集团要先组织一次捐款。

　　本报热线响个不停

　　“我是新加坡华侨，在深圳的酒店看到晚报报道，想给他们捐款”、“我愿意捐献造血干细胞”、“我可以帮助他们联系名医”、“我有国家干细胞库电话”……昨天，两兄妹的消息见报后，本报热线电话就一直响个不停。众多爱心市民纷纷伸出援手，为这个苦难的家庭出钱出力、献计献策。

　　深圳市民李小姐表示：“我也是做妈妈不久，看到这篇报道非常有感触，看得我眼泪都流出来了，很想知道邓小姐的电话，想联系他们去看一看，给孩子送些玩具，再捐些钱。”

　　读者曾先生致电本报表示，解救两个孩子的根本途径还是要进行血液配型，否则孩子就是一直受苦，所以他愿意捐献造血干细胞，增加两个孩子配型的机会。

　　读者龙女士还特意提供了国家干细胞库的电话，希望邓琴兰马上联系他们：“这两个孩子太可怜了，我看了报道后，心里很痛，就打电话给我一个在新疆的朋友，她对各种疑难疾病很有研究，她听说这件事后，也说这种基因突变的血液病很复杂，最根本的解决办法就是造血干细胞移植，否则孩子要一直靠输血和排铁治疗，很痛苦遭罪，看那孩子都没地方扎针了，真希望大家帮助他们配型成功，这才是最最重要的。”

　　在微博上，众博友也纷纷转发晚报的报道，公布了爱心账号及晚报热线，使外界对这对兄妹的关注度更高了。

　　爱心市民赶往医院探望

　　除了通过微博和电话来表达对可帆和伊蒙的关注外，还有爱心市民迫不及待地来到可帆兄妹所在的龙岗区人民医院住院部儿童病房看望他们。昨天中午，一位没有留下姓名的爱心市民来到龙岗人民医院，不巧的是，当时可帆和伊蒙的父母刚好出去办事，与这位爱心市民擦肩而过。

　　深圳市红十字会、市血液中心的相关负责人看到晚报报道后，也立即行动起来，积极为可帆和伊蒙在内地和台湾地区寻找合适的骨髓配型。。

　　面对大家如潮的爱心，可帆和伊蒙的妈妈邓琴兰被深深感动了。她激动地表示：谢谢大家的关心，深圳有这么多的爱心，让我这个平凡又多难的妈妈感到无比幸福！我没有给孩子带来健康的身体，但是我一定要让孩子温暖幸福，永不放弃！有大家的关心和帮助，我深信兄妹俩一定可以战胜病魔，可以和普通的孩子们一样玩耍上学！谢谢大家把爱心传递，我们一定会加油！

　　雷锋式好战士陈立文 愿捐造血干细胞

　　深圳晚报讯（记者 李晶川 通讯员 陈阳红）“只要能血型配对，我们将捐献造血干细胞！”昨天下午，被誉为“雷锋式好战士”的广东边防七支队五中队班长陈立文来到深圳龙岗人民医院儿童病房，亲手把与战友们一起捐赠的2551元爱心款送到患罕见怪病的杨可凡、杨伊蒙兄妹父母手上，并当场表示要进行血型配对捐献造血干细胞（骨髓），一家人感动得热泪盈眶。据悉，这是可帆一家在医院病房收到的第一笔捐款。

　　昨天上午，广东边防七支队五中队班长陈立文通过深圳晚报了解到，有两名儿童患罕见的丙酮酸激酶缺乏症（PKD）引起血溶的怪病。怪病主要由PK基因变异所致，此病在全国仅12例。他们已耗费了20万元医药费，而治疗两个孩子共需要100万元。由于缺少医药费和移植骨髓，医院一天下午两次下达病危通知。陈立文首先捐款500元，中队战友也踊跃参与爱心行动，很多刚下新兵连不久的新战士也捐出了微薄的津贴，官兵们共捐了2551元。

　　下午5时，陈立文和五中队指导员王競带着全队官兵捐赠的爱心款和果篮来到深圳龙岗人民医院看望杨可凡、杨伊蒙兄妹。陈立文一边哄着两兄妹开心，一边安慰他们的父母：“我们边防七支队成立了一个‘地贫儿爱心血库’，只要血型能配对，我第一个献血捐骨髓，我爱心血库两千名官兵都会义无反顾地支持和帮助你们！希望他们能早日康复！”孩子父母被陈立文等边防官兵的爱心举动深深感动了，含着热泪连声道谢。两兄妹一家又重燃起希望，而陈立文又开始了去寻找配对血型的计划，准备和战友们捐献造血干细胞。

　　倡议书

　　富有爱心的深圳人：

　　一亿分之一的几率，令年纪只有2岁8个月和6个月的两兄妹，不幸先后患上罕见疾病。在同龄的孩子享受阳光与希望，与父母分享欢乐与幸福的时候，杨可帆和妹妹杨伊蒙，却因确诊丙酮酸激酶缺乏症（PKD缺乏），尚未细细品尝生活的甘美，却要面对生命的严酷考验。他们的父母，辗转奔波，为一剂良方而苦苦求索，更为巨额的治疗费用而夜不能寐。

　　深圳是一座关爱之城。一年一度的深圳关爱行动，在“关爱·感恩·回报”的旗帜下，联合社会各界的力量，曾帮助患重病的赖碧红、李艳华进行手术，为尚在襁褓中的小深贵送去关爱，为钟可览、孙永富、雷波等身患重病而因家境贫寒的孩子送去希望。富有爱心的深圳人用行动为这座城市不断谱写新的篇章。

　　用爱拥抱每一天，用心感动每个人。今天我们向社会各界呼吁，大家伸出援手，弘扬团结互助、扶贫济困的关爱精神，帮助这个陷入困境的家庭，给他们带去生命的温暖和生活的希望！

　　深圳市关爱行动组委会办公室

　　深圳市关爱行动公益基金会

　　捐助方式

　　户名：深圳市关爱行动公益基金会

　　账号：755917340410202

　　开户行：招商银行深圳上步支行

　　务必注明“捐助可帆和伊蒙”。

编辑:韩鲁东