救治小汝婷

一家人艰难守护着小汝婷。

　　●父母六年不离不弃守护身患地中海贫血症的女儿小汝婷，让她活了一天又一天；

　　●两年前，夫妻俩冒险一搏生出健康宝宝，现准备用儿子的骨髓救女儿，但却无力支付高额手术费——

　　从被确诊患有地中海贫血的那一刻开始，小汝婷的生命就注定了要依靠定期输血来延续。幸运的是，尽管整个家庭因为她的病而陷入贫困，但六年来，父亲莫华坤、母亲陆间仍对她不离不弃，想尽办法让她能定期输上救命血，活过了一天又一天……

　　在莫华坤夫妇的筹划下，两年前身怀救命骨髓的弟弟小轩来到人间，小汝婷有机会通过移植弟弟的骨髓而战胜病魔。如今，小轩已经长到适合捐髓的年龄，但是早就因为输血而一贫如洗的家庭根本无力再支付高额的手术费用。

　　1.“一包榨菜吃了一个星期”  为救女儿夫妻俩负债累累

　　小汝婷于2003年6月出生，今年7岁。在她5个月大的时候，就反复出现不明原因的持续低烧。母亲陆间为了照顾小汝婷，放弃工作抱着她到处求医，足迹几乎遍布深圳各个大医院，各医院的急诊室几乎都洒有她的汗水，但是却依然找不到女儿低烧的原因。直到2004年3月，在市儿童医院医生的建议下，陆间带着女儿去血液科检查，才知道小汝婷患有重型地中海贫血。“这个病我们当时听都没听说过，怎么好好的孩子突然就得了这种病呢？我都不敢相信！”回忆起6年前的往事，陆间依然难掩内心的震惊。

　　被确诊患有地中海贫血后，每个月到医院输血就成了小汝婷必做的“功课”。由于陆间全职照顾女儿，一家人的日常开支和女儿的输血费用全靠在电子厂做技术员的莫华坤独自承担。为了省钱给女儿定期输血，莫华坤夫妇有时中午吃一顿稀饭，晚上才吃米饭；没钱买菜的时候，一包榨菜就吃了一个星期，但每个月2000余元的工资怎么省也不够用。实在没钱为女儿输血，他们就向亲戚朋友借，6年下来，不少亲戚朋友都被他们“借怕了”。有些朋友甚至劝他放弃小汝婷：“这样借钱给她输血也不是办法啊，根本就是个无底洞。”“每个月都要输血，她辛苦你们也辛苦，不如放弃吧。”……

　　“可这是一条生命啊，怎么能说放弃就放弃呢？”莫华坤表情坚定地说。为了让女儿能定期输血，这对来自广东云浮郁南贫困农村家庭的打工夫妻已经一贫如洗，负债累累了。“这几年，什么日子都过过了，没什么大不了的，只是希望女儿能健康地活下去。”

　　上帝关了一扇门，就必会打开另一扇窗。2005年4月，在莫华坤面临借无可借的时候，小汝婷幸运地拿到由深圳晚报和深圳市红十字会等单位推出的“燃料卡”，获得由热心人士捐献的12次输血费。拥有了“燃料卡”就意味着一年之内都不用为女儿的输血费而担忧了，这为他一家解了燃眉之急，也让小汝婷稚嫩的生命得到延续。

　　2008年起，深圳市政府推出的少儿医保政策，住院输血和排铁都能报销八成的费用，小汝婷也符合报销条件，生命得到更加有力的保障。为此，深深地体会过“燃料卡”珍贵的莫华坤主动把12次免费输血的名额让出来，使得其他同病相怜的地贫儿也能得到帮助。

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编辑:王丹丹