200多名“瓷娃娃” 来深参加公益大会

【深圳商报讯】（记者 赵鸿飞）昨天上午，由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办，香港大学深圳医院联合主办的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”在深圳拉开帷幕。本次大会以“在一起，让改变发生”为主题，来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表，和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人，一起见证了这一公益盛会。

据介绍，成骨不全症，俗称脆骨病，又称“瓷娃娃”，发病率万分之一到一万五千分之一。按人口比例计算中国约有10万人，仅广东省就有5000到7000名患者。

据悉，自2013年底华南首家成骨不全治疗中心在港大深圳医院开业以来，迄今港大深圳医院已接诊了来自全国各地的300多名成骨不全患者，并开展了近200台手术。目前该中心治疗的案例中，有九成的“瓷娃娃”可以重新走路，而这其中有些患者是10多年来都没有走过路。

据悉，接下来的三天里，将举办成骨不全症多学科医学课堂、“精彩人生同行者”家长工作坊、青少年康复成长工作坊、共生舞工作坊、同侪辅导-病友工作坊、儿童工作坊、病友故事圆桌分享会、焦点小组等一系列活动。

编辑:李湘雅