用全方位关爱托起地贫儿未来

从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植到学业成长，深圳人给予了地贫儿全方位关爱，让他们彻底“脱贫”，使其成为具有独立人格和发展能力的个体。

命运何其不幸，有的孩子生来就患有一种疾病，名叫地中海贫血。人生何其幸运，一个遭遇疾病的孩子，却能得到成百上千素不相识者的鼎力支持。近日，地贫儿救助“深圳模式”又有爱心救助者加入，“全国范围内的地中海贫血患者，将获得永久免费的骨髓配型检测机会。”华大基因股份有限公司首席执行官尹烨9月23日在第五届中国罕见病高峰论坛上宣布。（详见16版）

我国地中海贫血基因携带者已高达3000万人，其中有30万名重型和中间型地中海贫血患者。他们大多是孩童，疾病使童年失去色彩，家庭也因不断支出的定期输血和治疗费用背上负担。

目前，造血干细胞移植是根治中重度地中海贫血的唯一方法，治疗费用高达40万元。而HLA配型是造血干细胞移植的关键，配型难度大，多次配型也使地中海贫血家庭面临的经济压力。华大基因此举将大大减轻地中海贫血患者的经济和心理负担。

社会也不会坐视孩子们孤苦无依，人如飘絮。就在深圳这座终年阳光普照的城市，深圳多年来所推动的“燃料行动”，为地贫儿提供免费输血，深圳少儿医保将输血和排铁费用纳入其中，九成费用可报销，由此形成了一个涵盖户籍与非户籍地贫儿童的政府救助体系。

与此同时，深圳的众多企业、社会组织也积极参与地贫儿的救助过程，慷慨解囊，尽己所能。

深圳晚报作为“中国关爱地贫患儿联盟”的首批成员单位，也充分发挥媒体作为社会公器的职能，向外持续发出声音，呼吁更多人伸出手来，为地贫儿家庭雪中送炭。

13年前，地贫孩子们渴望生命的呼声打动了深圳晚报的记者，从此，为深圳的地贫儿寻找生命燃料，成为深圳晚报一份没有尽头永不停歇的爱心事业。

《深圳晚报》对贫困地贫孩子的连续报道在市民中激起了爱的涟漪。到2013年，深圳晚报爱心接力为地贫儿童筹集善款近千万元，让601名地贫儿实现免费输血，延续生命。同时还建立名册、发动社会力量对骨髓移植配型成功但无钱手术的地贫儿童进行重点帮扶，迄今已经资助20名地贫儿完成骨髓移植手术，让他们彻底“脱贫”。

爱心的旗帜在深圳上空飘扬。从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植到学业成长，深圳人给予了地贫儿全方位关爱。我们要帮助的不仅仅是让地贫儿摆脱病魔，还要使其成为具有独立人格和发展能力的个体，未来走在大街上，与其他人别无两样。我们要让每个地贫儿家庭都真切感受到，生命之河蜿蜒曲折，但当点滴爱心融入其中，持之以恒，就会汇聚成巨大的奔流，跨越那些艰难险阻，抵达幸福的彼岸。

华大基因力助地贫儿获得永久免费的骨髓配型检测机会，是运用先进的基因技术为其解困。这恰恰也是深圳未来在地贫儿救助上的方向。政府财政坚持年年投入，是这座城市为政者在表明帮助弱势群体的决心与行动；社会爱心资金不断增加，是深圳人作为坚强整体、不愿割舍任何一分子的无言大爱；企业善用先进科技和其他资源，为推动地贫儿的彻底根治而献上智慧与心力，充分体现了慈善事业的市场化运作多有奇效。深圳正是在对于地贫儿的持续关爱和救助中，帮助更多孩子重获新生，更让一座城市充满勃勃生机。

编辑:张可昕