为PKU患儿捐款将获腾讯公益配捐

深圳商报记者 郑健阳 通讯员 深卫信

一年一度的全民互联网公益盛典“99公益日”将于9月7日至9月9日举行。为了让PKU儿童健康成长，深圳市妇幼保健院联合深圳市妇女儿童发展基金会、深圳市关爱办，共同在腾讯公益发起PKU患儿救助计划，为深圳40位0~8岁的PKU患儿及其家庭建立支持救助系统。

深圳市妇幼保健院医生文伟介绍，PKU患儿初生时看似与常人无异，但因为缺乏代谢苯丙氨酸的酶，导致摄入体内的苯丙氨酸无法分解，致使中枢神经系统受到不可逆的损害。由于苯丙氨酸广泛存在于天然食品中，尤其是人体发育必需的营养物质，如鱼、肉、蛋、奶和米面，这些我们习以为常的食品，对PKU患儿却如同毒药一般，侵蚀他们脆弱而尚未成熟的大脑神经细胞。

在深圳，每位初生婴儿都应接受四种遗传代谢疾病的筛查，其中就包括了苯丙酮尿症。深圳近年来共筛查出患儿70余例，最高的一年多达8例。从2016年2月18日起，深圳市财政对新生儿遗传代谢病筛查费用进行补助。补助之前，新生儿监护人个人需负担109元/例，补助以后，新生儿监护人个人只需负担20%，即21.8元/例。下一步，深圳将逐步实现新生儿疾病筛查全免费。不过与筛查配套的救助措施尚未完善，我国仅有少部分省市出台PKU救助政策。

为了减少因病致残的几率，让PKU孩子健康成长，深圳市妇幼保健院联合深圳市妇女儿童发展基金会、深圳市关爱行动组委会办公室共同发起 PKU患儿救助计划，为深圳40位0~8岁的PKU患儿及其家庭建立支持救助系统。

在“99公益日”期间的9月7日~9日三天，从上午9时开始，腾讯公益将对所有的捐款人进行“拼手气”配捐，网友每捐赠一次，可能获得0~999元不等的配捐。市民进入腾讯公益募捐平台、“腾讯公益”微信公众号或登录腾讯乐捐官方网站，搜索“不食人间烟火的孩子”项目，即可进行捐款。

编辑:张可昕