为“折翼天使” 营造充满爱的家

罗一晴和爸爸奶奶逛动物园。编者按

深圳特区报（记者 唐珊珊）3月21日是世界唐氏综合征日。按照世界卫生组织统计，全世界范围内每600名新生儿中就有一位唐氏综合征患者，俗称唐宝宝。唐氏综合征是一种偶发性基因疾病，具有高发性、随机性的特征，事先毫无征兆，健康夫妇、各个年龄段的孕妇都可能生出唐宝宝。唐宝宝虽然具有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发并发症等缺陷，但是经过及时的早期干预，各方面能有很大程度的改善。他们性格善良，幽默有爱心，是一个单纯快乐的群体。

本期《鹏城家故事》，我们围绕唐宝宝以及其他类型的特殊孩子，选取了一些家庭、组织和个人，通过讲述他们的故事，让社会对特殊孩子有更多了解。有人说，幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭却各有各的不幸。但是，有一些这样的家庭，在别人看来，他们是不幸的，但是他们却幸福地生活着。因为，爱使家变成了温暖的天堂。“今天，拥抱免费”。3月20日，阳光明媚，百花斗艳。莲花山广场，百名唐宝宝和他们的家人一起，加入了“今天，拥抱免费”活动，借此向市民宣传唐氏综合征。友善可爱的唐宝宝们伸开他们的双臂，拥抱路人，也拥抱社会。4岁半的罗一晴是拥抱团队的一员，妈妈俞振香和爸爸大罗则负责发传单和拍照。看着儿子快乐地和路人拥抱，夫妻俩感到很欣慰——一千多个日日夜夜的奋斗，换来今天这样愉快的画面，值了。

震惊：孩子患了唐氏综合征！

2011年8月，带着期待和喜悦，俞振香和大罗迎来了儿子罗一晴。由于产前B超显示消化道异常，医生怀疑十二指肠梗阻，所以一晴一出生，只和爸爸妈妈打了个照面，便被送往新生儿科住院治疗。

第二天，振香正躺在病床上休息，看到从新生儿科探视回来的丈夫脸色凝重，皱着眉头。

“孩子可能患有唐氏综合征。”丈夫眼睛望向窗外，小声地说。

唐氏综合征是什么？有什么症状？振香一下子没有反应过来，脸上写满问号。

“简单地说，就是先天愚型。”听到这句话的时候，振香一阵眩晕，以后的事情，她记不得了，只记得丈夫紧紧拉着她的手。

两周后，一晴被确诊为唐氏综合征。“晴天霹雳，不知所措！”回忆起当天的情景，振香至今都历历在目。

困境：多少人劝我放弃，但作为母亲怎能割舍孩子？

一晴出生后住院三周，每周只能探视一次，一次3分钟。但对于振香来说，最痛苦的不是和孩子长时间分离，而是医生的劝告。

“印象最深的，是医生说唐宝宝的智力只有2-3岁孩子的水平，到了5岁多才能学会说话。”振香说，所以，医生建议他们放弃孩子，但是倔强的振香还是把孩子带回了家。

没想到，一晴回家后，振香陆续遭到家人、朋友的劝告，有的亲戚甚至还找来福利院的信息。“你们带不了的！”“这孩子这么瘦弱，养不活的。”“等你们老了去世了，孩子怎么办？”刚开始，她还会和对方争辩几句，慢慢地她选择了沉默。

最困难的时刻是一晴28天大的时候去广州治疗那次。出发前一晚，振香和大罗彻夜难眠，满脑子都是一晴。孩子很瘦弱，此去广州，还能否回到深圳？想到这里，夫妻俩抱头痛哭。

“孩子是我们的骨肉，我们不能放弃他，要爱他更多！”经过一夜的讨论，振香和大罗下定决心要尽一切努力去陪伴一晴，为这个“折翼天使”营造一个爱的天堂，让孩子做最好的自己。

希望：9个月大，一晴会说话了！

自从一晴出生，每小时喂奶一次、腹部按摩、口肌训练、康复训练，成了振香和大罗的“家常便饭”，不时地还要“加餐”——带一晴去医院做检查动手术。

但是，夫妻俩从没喊过苦。

在陪伴一晴的过程中，振香最爱和他分享生活的点点滴滴，天气、美景、家人，都是分享的主题，这个习惯是从怀孕时开始的。“虽然他不会说，但我知道他懂。”

振香没有料到，这个习惯竟然无形中帮助了一晴。

“妈妈！”在一次游戏的过程中，振香突然听到一晴这样喊。

好像是叫妈妈了？振香半信半疑地说：“罗一晴，你刚才叫什么？再叫一次给妈妈听。”

“妈妈！”一晴奶声奶气地又叫了一声。振香的泪水瞬间滑落，她紧紧抱着儿子，心里很自豪——谁说我儿子5岁才能讲话？！他才9个月大，已经会叫妈妈了！

惊喜不止于此。12个月大时，一晴会喊爸爸，14个月会喊奶奶；2岁2个月，一晴学会了爬；2岁8个月，他学会了走……

如今，一晴成了名副其实的小“话唠”，总是喋喋不休地表达自己的想法。而且，他还是个小暖男，用自己的方式爱着家人。妈妈咳嗽了，他会立刻端来水；爸爸下班回来了，他会给爸爸换鞋；坐等吃饭没看见奶奶，他会主动叫“奶奶吃饭”……

展望：让社会更多了解唐宝宝

去年9月，振香和大罗把一晴送进了小区的普通幼儿园。

在此之前，他们没少担心。“走出去了，他会不会受到伤害，会不会遭受排斥？”这也是所有唐宝宝父母都担忧的问题。

幸运的是，幼儿园的老师和孩子们很热心地帮助一晴，振香和大罗悬着的一颗心放下了，也更加乐意带着一晴参加各种唐宝宝宣传活动。

3月15日，罗一晴在妈妈的陪伴下，和守望协会一起走进笋岗小学，向孩子们宣讲唐氏综合征。现场，爱唱歌的一晴给哥哥姐姐们唱了《义勇军进行曲》和《找朋友》。

“不论是进校园宣讲或是去公园宣传，还是参与拍摄宣传片，作为一名唐宝宝的妈妈，我希望社会上有更多人了解唐氏综合征，让大家对唐氏人群和家庭更多尊重、包容和理解。我也希望通过自己的积极努力，鼓励更多像我们这样的家庭。”振香说。

编辑:彭澎