关爱地贫儿童“燃料行动”

    在深圳，有一群特殊的儿童，稚嫩的他们必须终生靠频繁输血和排铁才能活下去。生命，对于其他孩子就像呼吸一样自然，而对于他们，却是一个奢望。

    他们有一个共同的名字——地贫儿。很多地贫儿家庭因不堪重负，不得不放弃孩子的生命，更多的家庭则在重压下苦苦挣扎……

    “燃料行动”和“燃料卡”的出现，给了他们“生命的约定”——每年12次的免费输血，让这些家庭重新看到希望，感受到温暖。

    一

    陈泽康的生命，与一张卡有着不解之缘。

    在陈泽康出生4个月后，他被诊断为地中海贫血。从此，这个五口之家背上了沉重负担，生活一片灰暗。

    那时，陈泽康有一个哥哥和一个姐姐，都在念书。陈爸爸曾在宝安37区开了家小厂，但生意惨淡，2000年铺子关门。随后几年，陈爸爸没有固定工作，靠在工地上做散工维生；陈妈妈则是帮人煮饭赚取微薄收入。

    对于这对月收入只有1000来元的父母来说，陈泽康每个月数千元的治疗费，让生活的担子沉重得无法想象。

    2005年初，三、四个月才输一次血的陈泽康走到了生命的边缘。

    “那是他最糟糕的时候，血红素只有5克多，而正常人的血红素是12克。像个大头娃娃，全身水肿，已不能走路。”

    两个月后，陈爸爸听说了“深圳关爱行动”，他背着孩子来到深圳晚报社，第一次领到了燃料卡。从此，孩子每个月的输血费有了保证。

    “没有这张卡，小孩早就没命了。”陈爸爸说。

    二

    在深圳，有一群孩子都有着与陈泽康一样的命运，都曾经历过同样的绝望，又感受着相同的温暖。

    他们是一群特殊的人群，有一个共同的名字—地贫儿。

    不幸成为地贫儿，意味着这一生需要不断输血、排铁来维持生命，一旦中断，生命就会渐渐枯萎消逝。

    然而，每个月六七千的输血排铁费，让这些地贫家庭不堪重负，由于巨大的经济压力，很多地贫儿都徘徊在死亡边缘。

    陆有群是地贫儿陈欢的母亲，为了给孩子治病，她四处举债。她有一个账本，专门记录她借钱的情况，密密麻麻地记录了100多笔，而她却从来没有还过一次。

    “不是不想还，是无力还，孩子每个月都等着钱输血。”开始是上万元钱地借，后来就几千元、几百元、甚至10元。有一次她带孩子到第二人民医院输血，结果钱全用光了，不得不向医生借了10元钱回家。

    像这样的账本，很多地贫儿家里都有。地贫儿父母只有通过四处举债，才能维持着孩子的生命，而持续不断的输血和排铁费，像一个巨大的无底洞，吞噬着孩子的生命和整个家庭，很多地贫儿的生命因此渐渐枯萎……

    是一张“燃料卡”，重新点燃地贫儿生命的希望。

    三

    转机出现在2004年。

    那一年，深圳发起了首届关爱行动。在市委宣传部、市文明办的指导下，深圳市关爱办、深圳晚报社、深圳市红十字会、香蜜湖狮子会等单位共同发起了为地贫儿寻找“生命燃料”的行动。

    2004年1月8日，深圳晚报以大篇幅报道拉开了“燃料行动”的序幕，为地贫儿募集输血、排铁的治疗费，向地贫儿发放“燃料卡”，凭着这张卡，地贫儿可以在一年里免费输血12次，地贫儿家庭的负担可大大减轻。

    一张张地贫儿渴望生命的照片，一篇篇反映地贫儿家庭困境的报道，震撼了深圳市民，“助燃”倡议迅速在深圳激起爱的回响。

    2006年第三届关爱行动开始，富士康集团与“燃料行动”结下不解之缘，先后为“燃料行动”捐款近500万元，给地贫儿输血排铁提供充足的资金，越来越多的地贫儿生命得以延续。

    围绕地贫儿的爱心队伍逐渐壮大：深圳市二院成立了“地贫之家”；深圳市红十字会成立了内地最早的地贫组织——地贫服务队；血液中心在输血费用上给予了地贫儿许多减免；麦当劳热情邀请地贫儿开心过周末……

    “燃料行动”还成功助推了政府公共政策的完善。2007年深圳实施少儿医保后，地中海贫血症纳入了少儿医保住院保险，地贫儿家庭的经济负担从此大大减轻。

    四

    风雨兼程，一路走来，爱心“燃料”至今已传递了10年。

    10年来，“燃料行动”让地贫儿们成功长大了10岁；10年来，受助的地贫儿从最初的46个扩大到百余个。

    那些曾经逐渐凋谢的生命，又绽放出生命的活力；曾经为孩子举债累累的家长们，终于眉头舒展。十几个孩子顺利读上了初中，两个顺利考上了大学，还有十几个地贫儿骨髓移植成功，彻底摆脱了病魔……

    “燃料行动”还走出深圳，名声远扬。广西、海南、四川的地贫儿家庭关注“燃料行动”，他们惊叹于“深圳的地贫儿真幸福”；香港地贫协会邀请深圳地贫服务队介绍深圳经验；海南则将“燃料行动”成功复制到了三亚……

编辑:李桂瑜