他骨瘦如柴 他想有个家教

    10年求医无望，但王佳宏有一个埋藏心底的愿望：我不想死，我想上学

父亲从未放弃过王佳宏。

    深圳晚报讯 （记者 易芬） 你能够想象一个17岁少年只有10岁孩子高，重40多斤吗?你能够想象一个少年的身体已经瘦成了皮包骨头，但他说话清晰，思维活跃？10月19日，记者在龙岗区坪地街道的一个老屋村里见到了这个17岁的男生王佳宏。

    他仅仅上过一年幼儿园，随后被确诊为“进行性肌营养不良”症，即医学上称为“渐冰人”，做清洁工的父亲王中民带他求医10余年无果。王佳宏只有一个朴素的愿望：我不想死，我还没上过小学呢，我希望有个老师来教教我。

    1 目不忍睹

    瘦得一根根肋骨清晰可数

    10月19日，在龙岗区坪地街道年丰社区田坑老村38号这个一层的阴暗的旧屋里，王佳宏躺在床上，大眼睛，高鼻梁，笑起来很可爱。但他的身体让人目不忍睹：肚子深深凹进去，基本没腰部，肋骨一根根清晰可数，手臂和大腿小腿如黄瓜般粗细。

    1995年来深的陕西人王中民对儿子幼年的事情还记得很清楚：“我回老家了，他飞跑过来要我抱。”2001年，王佳宏随父母来深圳打工，同时治病。6岁那年，他被父母送进幼儿园。“他上幼儿园的时候，我给他买个一辆自行车，100块，二手的，他骑得好开心。”快7岁，王佳宏上了小学，上学的第3天，学校就将他的学费全部退回，因为老师发现他走路像鸭子一样摇摆，上楼梯困难，时常跌倒。此后，王佳宏就一直在父母简陋的租房中呆着。10岁之后，他失去了行走能力，13岁左右，他渐渐长大的身体开始消瘦，每天只能躺在床上，偶尔看看电视消磨时间。

    失去行走能力，生活不能自理，但王佳宏是个懂事的少年。要尿尿了，他会悄悄招手，要大便了他更是在父母耳边幽默地说，“肛门想吐”。生活里，这个孩子很单纯，要求特别少，夫妻俩在附近工厂做清洁工作，每一两小时回来看看儿子，儿子依然安静躺在床上，看电视、看墙、看天花板，或者听附近的狗吠。

    2 千辛万苦 10年走遍全国各大医院

    10多年来，王佳宏记得他去过的每一家医院，深圳的、广州的、郑州的，北京的。他也记得深圳市内许多医院的必经之路，因为去市二医院、中医院时，父亲背着他走过很多次。他的父亲王中民积攒着做清洁工作赚来的微薄工资，为他准备着每一次求医问药的花费。问起哪一次看病最艰难，憨厚朴实的王中民笑笑，“好像都挺难的。”

    19日，记者见到王中民时，这个憨厚老实的男人穿着一个调味品品牌的广告衫，下摆处已经布满了坑洞，看不出颜色。而不过46岁的他，头发已经花白。他说来深圳十几年，近10年都在同一家工厂承包清洁工作，因为“老板人好，我要请假都能请到，有时候请假，我老婆就去顶班也行。”大儿子8岁时，他和妻子就将其寄养到姨妈家中，“一直都没管过他，就想来深圳多赚点钱，治好小儿子的病。”

    早在6岁，王佳宏就被确诊为进行性肌营养不良症，是一组病因不明的，遗传性、进行性肌肉疾病，临床上以进行性加重的肌肉萎缩和无力为其主要特征。医学上称这种患者为“渐冰人”。

    3 希望落空 没治好病却碰上了“医托”

    在10年求医路上，王中民认为离希望最近的有两次。一次是2004年，他走遍了深圳的大小医院，有人指点他到市中医院进行针灸，“我们找了一个医生，他有中国最高的学历，专门研究我儿子这个病的。”王中民到处打电话找亲戚，要他们准备钱，说儿子有救了。在中医院附近，夫妻俩租下了一个10多平方米的房子，住了半年，每周5天前往医院针灸，但半年之后，效果仍然不明显。另一次是2008年，他筹集了两万多元钱让儿子在广州一家医院动骨科手术，希望解决王佳宏足部侧翻的问题，让他能站起来。但手术对王佳宏并未有任何效果，至今足部的伤疤依然清晰可见。

    在求医路上，老实巴交的王中民还多次遇到“医托”，有一次就从广州南方医院出来，被骗到一家小诊所，买了3000多元的中药。“那些药我都熬给儿子吃了，我第二次去开药的时候，有个女的在那里大吵大闹，告诉我这家医院都靠医托骗人让患者买药，我才明白过来。”王中民说。

    愿望

    希望有老师教儿子学习

    现今，王中民每每从工厂做完清洁回来，不管多晚，都会背着儿子出门，他背的姿势也很独特，儿子的两只瘦脚被他夹在腋下，两手抓着儿子的两手。“我背习惯了，一点都不觉得他重。”

    出去的时候，遇到广告牌就停下来，文化水平不高的王中民开始教儿子认字。“他智力一点问题都没有，有时候走的路路牌他都记得，还给我指路，他也认识很多字。”王中民遗憾地说，因为他们夫妻俩文化水平都不高，有时候儿子看新闻，问起一些东西，他们也不懂。他认为儿子智力这么好，就身体退化了，治愈应该还有希望，希望儿子能有个家教来教教他，学点东西。

    王中民动情地回忆起2004年的那次治病经历。当时，他充满信心，儿子也充满了信心。他曾问起儿子想如果病好了准备做什么，王佳宏说他想上学。王佳宏甚至还做好了一个完整的计划。“我儿子说，他如果好了，就用3年时间读完小学，用两年时间读完初中，再用两年时间读高中，然后考大学。我问他，如果考不上大学，那去学个理发行不？有份手艺养活自己也行，他说不行，要上学。”说起这些，夫妻俩的眼里都含满了泪水。

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编辑:梁硕芳