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罕见病魔缠身 深圳两兄妹受困
【深圳商报讯】因基因突变造成的罕见血液病,仿佛千钧重担,压在一个普通的深圳家庭头上。过百万元的治疗费用,特别是血液配型艰难,令一个四口之家陷入绝境。日前,不堪沉重治疗费用负担的妈妈,通过微博再次向媒体求助,希望得到更多爱心市民的帮助。深圳晚报昨日以《罕见怪病缠上两兄妹》为题,对此进行了报道。
2岁8个月大的杨可帆和他刚刚6个月大的妹妹杨伊蒙,分别是中国大陆第11和第12位患上PK缺乏症的患者。
两个孩子的爸爸杨燕煌在深圳比亚迪从事设计工作,妈妈邓琴兰在家照顾两个孩子。2009年,他们的第一个孩子杨可帆出生便患上了怪病,但因血红蛋白值严重偏低,只能采取静脉注射排铁和定期输血的方式治疗。在一直无法确认病因的情况下,2010年,中山大学孙逸仙纪念医院的专家建议这对年轻的夫妻再生一胎,取同胞脐血进行脐血造血干细胞移植治疗,因为这是治疗血液病最为有效的方法。
2011年11月,承载着拯救哥哥希望的妹妹伊蒙出生,然而,不幸的伊蒙也出现了同样的病症,且血红蛋白值更低。同年12月,这一家的不幸遭遇在深圳媒体见报后,爱心市民踊跃捐款,深圳市关爱行动公益基金会先后收到各界各地爱心市民捐款59088元,第一时间交付杨燕煌夫妇,用于孩子的治疗。杨燕煌所在比亚迪公司同事知道他们家的遭遇后,自发捐款9万多元钱以解燃眉之急。
邓琴兰介绍,在孩子们造血干细胞移植前,需要定期排铁和输血,目前兄妹两人每个月的治疗费用近万元,随着孩子年岁增长,费用将不断上升,而干细胞移植的合适捐献者始终没有出现。目前,这个家已经付出了20万元的求医治疗费用,保守估计,未来兄妹两人的治疗费用将超过百万元。单靠爸爸一个人的工资,已经严重入不敷出。
考虑到两个孩子治疗费用巨大,这样一个普通家庭已经不堪重负,深圳市关爱办和深圳市关爱行动公益基金会联合向社会各界发出倡议,希望富有爱心的深圳人,伸出援手帮助这个陷入困境的家庭;用爱心和善举,为身患重病的孩子们营造一个健康快乐的童年。
捐助方式
户名:
深圳市关爱行动公益基金会
账号:755917340410202
开户行:招商银行深圳上步支行
务必注明"捐助可帆和伊蒙"。
编辑:韩鲁东
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