破碎的镜子

作者：王小肉 ART CHILD 国际特殊儿童慈善机构亚太地区总代表

四月至今，一场由某教育专家的微博引发的有关“孤独症”（即autism自闭症）的风波一直久久回荡在孤独症家庭的心中。这位被许多家长誉为“最牛好妈妈”的家庭教育咨询专家以及教育理念畅销书作者，以其对孤独症的无视和冷漠，深深刺痛了无数孤独症家庭，以及奋战在孤独症康复教育一线的工作者们。也许有人会说我夸大其辞，也许有人不理解为什么几句“孤独症是空口无凭的一种猜测”，“孩子自闭可能是教养问题”就招来如此猛烈的批判。但我希望通过这片文章，能够带给大家，哪怕是一点点的理解和支持。

不知道是否许多人都和我一样，曾经历过失去至亲的痛苦。当我生命中最好的朋友、最好的姐妹、一直养育我关怀我的妈妈离开人间的时候，我的世界仿佛一面瞬间破碎的镜子，再也无法圆满。我无法忘记和妈妈有关的一切美好，无法想象没有她的日子我要怎样度过，更无法接受她已经离开的残酷现实。看到这儿可能又有人会拍砖：这和自闭症家庭有什么关系呢？其实，如果大家能够理解我失去亲人的痛苦，那么就一定能够理解孤独症家长的脆弱。

法国著名的精神分析学家以及特殊教育专家西蒙·梭斯（Simone Sausse）曾以《破碎的镜子》一书轰动欧洲，这位帮助了无数残疾儿童家庭渡过难关的作者在书中运用心理分析的方法为我们阐述了残疾儿童从出生到长大成人的过程中，家长所要经历的一系列心理困境。西蒙在书中就将残疾儿童确诊的过程比作我们失去至亲时所要经历的心理难关。因为每个家长在怀孕时都会不自觉的想象自己未来“完美宝宝”的样子，想象他和自己亲密无间，想象他健康快乐的成长，想象他长大后有一番美好人生。而当现实与预想完全不符的时候，家长会久久沉浸在原先对健康宝宝的预想中，我们无法想象这个孩子以后的人生，无法接受现实，就如同我们无法接受亲人离去一样。这种主观否认，不仅会令家长陷入痛苦的深渊，更会对孩子的早期康复造成无法估量的阻碍。针对这一难关，西蒙提出，我们需要帮助家长，一起完成这一看起来不可能完成的任务，那就是对“完美宝宝”的哀悼过程（deuil），从而真正接受现实中自己并不完美的孩子。而“接受”恰恰是进步的起点，没有对孩子最真切的认识，就没有将来的康复和教育。相信这一点，“最牛的妈妈”也不会否认。

而对于孤独症孩子的家庭来说，这一从否认到接受的过程往往更加艰难。因为自己的孩子明明看起来很漂亮，没有残疾，“为什么就会和别的孩子不一样呢？也许就像某某教育专家说的，孤独症根本不存在，是我的问题，也许我再努努力，他就会变好了，他就会康复了”--相信许多孤独症孩子的家长都曾有过这样的想法，而这种把孩子的先天问题怪罪在自己头上的“罪恶感”，也是西蒙在书中提到的，需要我们帮助家长慢慢克服的一大心理障碍。

不知道说了这么多，大家是否已经理解为何这场否认“孤独症”存在的争论会引起如此多的家长以及教育康复工作者的不满。我们的路已经困难重重了，希望不要再有人以“无知者无畏”这样幼稚的观点，不负责任地在家长们的心头砸石块。将心比心，谁不希望自己的亲人永远健康快乐呢。

编辑:梁硕芳