“为爱1+1”公益沙龙汇聚各界爱心人士为爱心联盟建言献策

“为爱1+1”公益沙龙论坛上，诸多公益人士纷纷献计献策。深圳晚报见习记者 田芳槐 摄

    深圳晚报讯 （记者 李可心） 爱心联盟怎样帮患儿得到更好救助，公益空间又该如何有效运作？昨天上午，“为爱1+1”公益沙龙在爱心联盟成立仪式后举行，来自社会各界的爱心公益人士，对爱心联盟和公益空间的运作纷纷献计献策。

    沙龙设置了3个话题进行探讨，首先聚焦民间救助力量与深圳贫困患儿之间的有效对接，深圳红十字会副会长赵丽珍、中山大学博士周如南、深圳狮子会陈清锋、中小企业联谊会俞云飞、深圳大学社会学系主任易松国等嘉宾纷纷登台献计，各位嘉宾从各自的角度，分析民间救助力量与患儿需求错位的个中原因，他们都希望，通过爱心联盟能让民间救助力量更有效地帮助贫困患儿。

    随后的话题针对爱心联盟的运作展开，对于这种全新的公益模式，邦德教育集团CEO周宝林、深圳市社会组织总会黄文锋、市儿童医院何颜霞等嘉宾，各自提供精彩的建议。嘉宾们一致认为，专业的平台、专业的团队是爱心联盟有效运作的基本保障。

    儿童医院打造的首个公益空间也是全新尝试，这样的空间又该如何运作？儿童医院钟山院长、上海真爱梦想基金会秘书长吴冲、天使妈妈基金秘书长邱莉莉、潮青会常务副主席陈国雄等嘉宾逐一建言。作为资深的公益人士，吴冲的观点让大家受益良多。在他看来，公益空间的运作需要理念的支持，这样空间才能做得有影响力，同时公益空间里开展的活动应该有系统性，比如可考虑开设针对患儿的系统课程或开设遗产信托等公益服务。

    话题一：“民间救助力量与需要救助的儿童之间如何实现更好对接？”

    民间力量需要改变救助观念

    民间救助力量与患儿需求之间，为何出现错位，又怎样来弥合这样的错位？昨天的沙龙上，第一个话题就聚焦在民间救助力量与贫困患儿的对接上，嘉宾们对此提出不少真知灼见。

    深圳市红十字会副会长赵丽珍表示，在医疗行业当中，需要救助的儿童疾病有130多种，但救助力量大多集中在其中的一二十种，原因之一就是民间救助力量都希望速度快、见效好，所以会自然而然地选择这类疾病的患儿，因此要改变这种不平衡的状态，民间救助力量需要改变救助观念，将援助之手伸向少有问津的病患儿童。

    中小企业联谊会的俞云飞认为，民间救助力量与患儿需求之间存在错位，有多个原因。“首先是大家对疾病的认识不够，比如说白血病、肿瘤等，很多人一听到肿瘤就很吃惊，认为怎么儿童也会有肿瘤，这种不了解会影响他们的资助方向。”因此，他认为社会还需要对儿童疾病进行更多的普及，首先了解这些疾病，才有可能救助这些疾病。俞云飞表示，患儿家庭也需要对疾病增加认识，尤其是劳务工子女，他们本身就是弱势群体，孩子一旦得了大病，他们会非常的无助，对疾病的不了解，往往让他们没能更好地应对，有的因此延误甚至放弃了治疗。

    中山大学博士周如南则贡献了多个数据。据他了解，136个民间医疗救助项目中，其中关于先天性心脏病的项目占22%，第二位是白血病，占18%，第三个是兔唇，约10%，其余疾病获得的救助比例就很少。另外，关于儿童医疗的救助，57%是集中在事后救助，这也就意味着很多民间救助力量都在事后救助。他建议，不仅应当引导民间救助更多的患儿，而且还应该引导他们更多地开展事前救助，防患于未然。（深圳晚报记者 李可心）

    话题二：“深圳儿童医疗救助联盟今后该如何运作才能真正发挥作用？”

    用企业化方式经营公益机构

    “深圳儿童医疗救助爱心联盟”集合了多方力量募集资金，今后该如何运作才能真正发挥作用？昨日，市儿童医院何颜霞主任、邦德教育集团的CEO周宝林、深圳晚报副总编辑童俏、深圳地贫服务队队长陈俊名和市社会组织总会黄文锋就此问题进行了探讨。大家一致认为，作为一个公益机构要持续正常的运营，离不开专业化的团队、机构和经营思想，要将公益机构用企业化的方式来经营。

    周宝林曾在美国生活多年，他表示，美国很多成功的专业慈善机构做得非常好，团队由高素质的精干人员组成，每年都有三到五年的发展的规划，有自己的理念，并持续性、多纬度、系统性地推广这些理念。周宝林还建议，用IT化的互联网来运营这个平台，达到信息共享，使用方便。

    “要做的善事和爱心很多，没有一个人有能力把它都做完。”陈俊名表示，“蛋糕”很大，但可以细分下来，每一个组织负责一小块，就能做好、做精。例如，脑瘫的管脑瘫的，地贫的管地贫的。希望爱心联盟也能成立各种各样的疾病类别，让患儿的需求可以得到对口的帮助。

    黄文锋表示，联盟是一个相对松散的组织，虽然可以在很短的时间把社会力量都团结一起去做事，但不一定做得透。“我认为爱心联盟既应该关注比较宏观的事，也可以关注比较具体的事。”黄文峰说，联盟已有四个平台，联盟组织很难把这些目标都实现，将来需要有一个比较正式的，或者说是独立注册的组织，可能需要一个独立的注册的组织来做这些事情。（深圳晚报记者 周倩）

    话题三：“如何通过公益空间引导社会各界力量对患儿的支持与人文关怀？”

    向孩子传递知识 提高孩子生命质量

    “公益空间在为孩子们提供资金救助的同时，更应该注重对贫困患病儿童的人文关怀。”在昨日“为爱1+1”公益沙龙第三场活动现场，嘉宾们围绕“公益空间”如何更好地发挥效用展开讨论。现场嘉宾均表示，“公益空间”除了为贫困患病儿童提供物质帮助外，还应该给予他们更多精神上的关爱。

    上海真爱梦想基金会的秘书长吴冲表示，目前，我国的医疗救助更多是解决让人活下来的问题，但“公益空间”是解决儿童活得好、活得有尊严的问题。吴冲认为，在有限的空间里，如何让孩子和家长活得有希望、有尊严则需要理念的支撑。“公益空间应该提供更多有质量的东西，比如宗教、哲学、生命的思考等问题。”陈冲建议，“公益空间”建立一套系统的课程，在为孩子们提供物质帮助的同时，向孩子们传递知识，提高孩子们的生命质量。

    “一个人在遇到困难的时候，除了给予他金钱的资助外，更多应该给予亲情和爱的关怀。”深圳潮青会常务副主席陈国雄认为，当今社会，人们的思想和修养都在不断地提升。因此，“公益空间”也该有所提升，应该让更多患病儿童在得到救助的同时体验到人间的温情和爱，对于病患中的孩子和家庭应该给予他们生命的正向能量的引导和激发，在孩子们心中种下“爱”的种子。（深圳晚报记者 王晓芳）

编辑:李桂瑜